– Alt for ofte får kvinner høre at smertene sitter i hodet

Én av ti kvinner opplever endometriose, samtidig er opplevelsen at emnet er tabubelagt og snakkes lite om. Ambulansearbeider og sykepleier Magny Sørensen har hatt endometriose siden barndommen.

– Det er ikke et romantisk tema å snakke om at det gjør vondt i tissen eller rumpen, at det gjør vondt når man har sex eller at man blør – mange synes at menstruasjon er ekkelt i seg selv. Kvinnehelse har det alltid vært tiet om, forklarer Sørensen.

Marte Øien er styreleder for Endometrioseforeningen der alle som sitter i styret enten har eller er pårørende til noen som har endometriose eller adenomyose. Her kan kvinner kontakte noen som vet hva de går gjennom.

– Vi har hatt på oss de samme skoene og gått den samme veien, mil etter mil. Vi kan si at vi forstår, og virkelig mene det, betror Øien.

Det er likevel vanskelig å vite når det er på tide å søke hjelp. Uutholdelige menssmerter har for mange blitt en norm man bare må takle.

– Det viktigste er å være ærlig med seg selv og med de rundt seg. Dersom en ikke lenger klarer å gjøre sine daglige gjøremål så er ikke dette normalt, forteller Øien.

Det er viktig å få frem at man ikke trenger å få en diagnose for å etterlyse behandling. Dessverre er veien mot en løsning kronglete og lang for de fleste.

Starten på et endeløst mareritt

Sørensen sin historie er langt fra rosemalt. Ved hennes første menstruasjon, allerede som niåring, begynte perioden hun selv beskriver som starten på et endeløst mareritt.

– Jeg ble nødt til å dokumentere blodtap og smerteutbrudd på video fordi jeg ikke ble trodd, forklarer Sørensen. Alt for ofte får kvinner høre at smertene sitter i hodet. Selv om det kan være psykisk belastende, er endometriose en fysisk sykdom. Likevel bortforklares endometriose med psykiske utfordringer.

– Det kommer av år etter år med overbevisning fra helsevesenet om at det man føler er noe man innbiller seg, sier Øien.

Kvinner som ikke blir trodd opplever at menssmerter bagatelliseres.

– Når tvilen får spillerom blir det en psykisk påkjenning. Man føler at man ikke mestrer det fundamentale med å være kvinne, at man ikke mestrer sitt eget kjønn, legger Øien til.

En bekreftelse på at man ikke er gal

Det sies at det i snitt tar syv år å få en endometriosediagnose. Den eneste måten å få et endelig svar på er gjennom en kikkhullsoperasjon.

– For mange kan det virke skremmende at det er kirurgi som er det som skal til for å få satt en diagnose, men det er nok også mye av grunnen til at det tar såpass lang tid, forklarer Øien.

Legen skal være ganske sikker på at det er endometriose de kommer til å finne før de gjør et inngrep. Selv om det tar lang tid, kan det for mange likevel føles helt nødvendig å få et svar.

– Å få diagnosen ga meg en bekreftelse på at jeg ikke er gal, sier Sørensen.

På den andre siden poengterer Øien at det fortsatt er en lang vei å gå selv om man har fått en diagnose.

– Det kan være befriende å få et svar, men det løser ikke problemet, påstår Øien.

LES OGSÅ: Entreprenørskolen: – Et maraton i personlig utvikling.

Et kunnskapshull som må fylles

Manglende forskning på kvinnehelse kan forklare denne villedelsen fra helsevesenet. Det vidstrakte problemet har sitt utspring i toppsjiktet av politikken.

– Regjeringen har sagt at kvinner har lav status. Det kommer av at prislappen på kvinner er så lav i Norge at man velger å nedprioritere kvinnehelse, mener Sørensen.

Øien påstår at dette virker helt bakvendt fra et økonomisk perspektiv. Den totale kostnaden grunnet akutte innleggelser, sykefravær og fastlegebesøk koster samfunnet enormt.

– Samfunnet har midlene, men vi bruker dem heller for å håndtere et annet ledd av sykdomsforløpet enn til forskning.

Det vil være kostnadsbesparende for samfunnet i sin helhet å bevilge mer til forskning på kvinnehelse, formoder hun.

Det betyr ikke at engasjementet ikke er til stede.

– Det er mange som vil forske på kvinnehelse, men potten er for liten, argumenterer Øien.

Til studenter som føler seg rådville

Selv om debatten har et stort politisk omfang, må ikke enkeltpersonene som sliter glemmes. Vi spør hva Sørensen og Øien vil si til studenter og unge som er fortvilet.

– Tør å prate og vær åpen. Det er ikke slik at folk dømmer når man er ærlig, folk tar av seg hatten, svarer Sørensen.

De oppfordrer til å legge tabuet dødt, det hjelper ingen å holde smertene inni seg.

– Det finnes alltid noen å snakke med. Dersom en har en magefølelse om at dette ikke er normalt, stol på magefølelsen. Ikke la noen fortelle deg at dette er normalt, oppsøk hjelp, supplerer Øien.

Sørensen avslutter med å si at vi har en tendens til å behandle alle andre bedre enn oss selv.

– En god målestokk er å se seg selv i et utenfraperspektiv.

Ville du akseptert at din beste venninne eller søsteren din har det sånn som du har det, når du har det som verst?

Tabuet strekker seg lenger

Endometriose er imidlertid ikke den eneste kvinnesykdommen det blir snakket for lite om.

Vi møter en student som ønsker å stille anonymt til intervju, som vi velger å kalle Agnes. Agnes har diagnosen vulvodyni, som er en utbredt, men for mange ukjent tilstand som består av vedvarende smerte eller ubehag i kvinnens ytre kjønnsorgan.

– Smertene kan være stikkende, kløende, sviende eller brennende, og de kan oppstå når som helst. Smerten er egentlig konstant, selv om intensiteten kan variere i perioder, forteller Agnes.

LES OGSÅ: – Eg inviterer jo til at folk skal sjå på meg.

En lang vei til diagnose

Agnes forteller at veien til diagnosen har vært lang og krevende, preget av lite oppfølging og feil behandling.

– Det startet med kløe i 2017, som gjorde at legen skrev ut en rekke resepter for behandling av soppinfeksjon. Legen tok aldri en sopp-test, og ingen av behandlingene fungerte. Kløen gikk over til smerter, men behandlingen var fortsatt den samme, sier Agnes.

Etter flere år med soppbehandling og utallige besøk hos ulike helsepersonell og spesialister, ble hun til slutt henvist til St. Olavs hospital i 2021. Henvisningen resulterte imidlertid i nok en dårlig opplevelse.

– Jeg fikk bare en rask undersøkelse før jeg ble sendt hjem igjen. Jeg følte meg ikke hørt, og opplevde heller ikke at de hadde tid til meg, forteller Agnes.

Hun valgte derfor å oppsøke noen som hadde både tid og evne til å lytte, nemlig en psykolog.

– Vi jobbet mye med smertehåndtering og refokusering, noe som var til stor hjelp. Selv om smertene kanskje ikke ble lindret, ble jeg mye flinkere til å håndtere dem, forteller Agnes.

Selv om Agnes har tilegnet seg nye verktøy for å håndtere smerten, er smerten fortsatt like eksisterende. I dag er hun endelig under behandling på vulvaklinikken på St. Olavs hospital, og har fått diagnosen vulvodyni.

Det å få en diagnose betyr imidlertid ikke at man er kommet over målstreken.

– Det er jo egentlig ingen forskjell før og etter diagnosen. Det finnes lite konkret behandling, så selv om helsepersonell sier at de skal følge meg opp til jeg blir frisk, kan jeg ikke forestille meg at det noen gang vil skje, sier Agnes.

Agnes påpeker at det heller handler om å finne måter å leve med smertene på. Hun har blant annet fått hjelp gjennom fysioterapeut, smertelindringskurs og yoga-behandling, hvor hun peker på smertelindringskurs som en fin måte å møte andre som har opplevd det samme på.

– Jeg møtte mange jenter som var i samme situasjon som meg, som har følt på den samme håpløsheten som meg. Det er fint å kunne snakke med venner, men ingen kan virkelig forstå hvordan du har hatt det med mindre de har opplevd det selv, påstår Agnes.

Hvordan forholde seg til dagens liggekultur?

Smerter er imidlertid ikke den eneste utfordringen til Agnes. Sykdommen går også utover hennes sosiale liv, der hun blant annet opplever det som vanskelig å finne en partner.

– Den største grunnen til at jeg ikke møter noen, er at jeg har så vondt at det ikke går. Dersom jeg har en god periode og møter noen som jeg begynner å treffe mer og mer, gruer jeg meg veldig til å fortelle om diagnosen min, utdyper Agnes.

Agnes forteller videre at hun opplever at folk generelt kan lite om sykdommen, noe som gjør at hun synes det er skummelt å fortelle at hun har vulvodyni.

–Jeg har opplevd å fortelle det til en partner som bare tullet med det. Det  er mange ting jeg kan tulle med, men akkurat dette har påvirket livet mitt så mye at jeg ikke klarer å se humoren i det, sier Agnes.

Har ikke gitt opp

Til tross for mange år med usikkerhet og håpløshet, har Agnes likevel ikke gitt opp og er fortsatt optimistisk til fremtiden.

– Selv om det har vært noen vanskelige år hvor jeg har vært veldig langt nede, så betyr ikke det at det ikke blir bedre.

Agnes avslutter med å understreke at hvis man får riktig hjelp og møter de rette folkene, så er det håp om at det blir bedre.

– Og det er jo egentlig det viktigste – at leger har oppdatert informasjon og kunnskap. Det er jo de som skal kunne det medisinske, ikke jeg. Jeg stoler jo bare på det legen sier, avslutter Agnes.

 LES OGSÅ: Studentenes dom over nye campus: – Man er aldri alene.