Blodig alvor

Hva er endometriose?

Annonse

• Endometriose er at livmorslim-hinna finnes andre steder i kroppen enn bare i livmora. Det kan for eksempel være på tarmen, på blæra, på eggstokkene eller på bukhinnen. Når man får mensen, vil det blø også fra de andre stedene og det skapes en betennelsesreaksjon.
• Fordi blodet fra endometriosen, ulikt fra menstruasjonsblodet, ikke har noen måte å komme seg ut av kroppen på, irriterer det vevet. Dette fører ofte til betennelser, arrvevdannelse og sammenvoksning av de indre kjønnsorganene. Ufrivillig barnløshet er også typisk for diagnosen.
• På grunn av manglende forskning varierer anslagene på hvor mange kvinner som lever med diagnosen med alt fra 5 til 20 prosent.

Kilder: Maria Uldahl, og Aleris

Det er en travel lørdagsmorgen på Jordbærpikene. Tvers overfor bordet på den lille, hjemmekoselige kaféen sitter 27 år gamle Maria Uldahl. Hun er pent kledd, naturlig sminket og smiler mye fra første sekund. Det er lite som røper at jenta med det blide og positive vesenet har en annerledes hverdag enn deg og meg.

Den siden av livet sitt hun har satt av tid til å dele, forteller en helt annen historie enn det smilende førsteinntrykket. En historie om hvor vondt det er å ikke bli tatt på alvor, å måtte kjempe for å bli trodd, og hvor frustrerende det er å ha en kronisk sykdom det er lite kunnskap om.

Unormalt vondt

Da Maria var hos legen med kraftige menssmerter for første gang som 14-åring, følte hun ikke at hun ble tatt på alvor. Lite visste hun om at resten av tenårene skulle preges av den følelsen, samt en lang kamp for å bli utredet. Etterhvert preget smertene henne i hverdagen, også utenom mensen.

– Jeg var stadig hos fastlegen og på legevakta fordi jeg hadde så vondt, men hver gang reiste jeg hjem uten svar. Ingen var sikre, så da ble det ikke gjort noe mer.

Les også: Grensesprengende fysikk med CERN

Én ting var hun imidlertid sikker på: Dette var for vondt til å være normalt. Hun kastet opp, kollapset av smerte og ble innimellom liggende på badegulvet fordi det var så vondt. Likevel tar det nærmere ni år før hun får svar og riktig diagnose: Endometriose.

– Jeg var 23 år da jeg først fikk diagnosen. Det tok ganske mange år fra jeg ga beskjed om smertene, til noen henviste meg til en gynekolog.

Blandede følelser

Diagnosen ble konstatert ved en kikk-hullsoperasjon på Ullevål sykehus. Da hun våknet opp etter narkosen og fikk bekreftet at hun hadde endometriose, vekket det blandede følelser i henne.

– På den ene siden er det utrolig tøft å få beskjed om at man har en sykdom som vil prege livet ditt i stor grad. Å få vite i en alder av 23 at du kanskje ikke kan få barn, og at det ikke finnes noen god løsning eller kur ennå, er vanskelig.

Hun puster ut, rynker panna og leter etter de riktige ordene før hun fortsetter.

– Samtidig var det nesten en lettelse å få diagnosen. Det ble plutselig klarhet i ting, og man blir tatt mer på alvor med en konkret diagnose.

27-åringen forteller at de syv årene det skulle ta før hun ble tatt på alvor var tunge. Hun har følt at hun har måttet kjempe for å bli sett og for å få den utredningen hun hadde krav på og behov for.

– Det blir en veldig ekstrabelastning når man faktisk har en sykdom som krever sitt i tillegg, sier hun.

Konsekvensene av å ikke bli trodd tror hun er større enn mange tenker.

– Det gjør at man begynner å lure på om det sitter i hodet, selv om man kjenner tydelig at det ikke gjør det. Man føler seg hjelpeløs og alene, i alle fall når man ikke blir sett og hørt.

Hun poengterer at hun har møtt mange flotte mennesker i helsevesenet, men at det ofte er utilstrekkelig tid som hindrer følelsen av å motta god hjelp.

– Jeg får vondt av å tenke på at det akkurat nå kan sitte en 14 år gammel jente på et legekontor med de samme plagene som meg, uten å få hjelp.

Lært å håndtere hverdagen

Fra hun fikk diagnosen til nå, er det mye som har forandret seg i livet hennes. Hun har fullført en bachelor i samfunnsernæring, blitt daglig leder i "Spis Tren Tenk" og flyttet fra hjembygda i Lillesand til storbylivet i Oslo. Smertene har derimot ikke forandret seg stort, og Maria er fortsatt mye plaget.

– Akkurat nå vil jeg kanskje si jeg er på en treer på en skala fra en til ti.

På de verste dagene, hvor ligger du da på skalaen?

– På ti, definitivt.

Til tross for at smertene i seg selv ikke har endret seg, poengterer hun at den psykiske helsen hennes og hvordan hun håndterer sykdommen er veldig annerledes enn tidligere.

– Det å håndtere en kronisk sykdom blir man aldri ferdig å jobbe med. Jeg brukte lang tid på å akseptere at sånn er det, og heller se på hva jeg kan prøve å gjøre ut ifra det, sier hun, før hun smiler litt forsiktig og legger til:

– Det funker mesteparten av tida, men noen dager er alt bare dritt og kjipt.

Etterlyser forskning

Selv om hun har lært seg å håndtere hverdagen bedre, frustrerer det henne å tenke på at det ikke gjøres mer for å løse gåten.

– Tallene er varierende, men det regnes med at mellom 5 og 20 prosent av den kvinnelige befolkningen sliter med endometriose i større eller mindre grad. Det er mye folk!

Hun nikker sakte, trekker pusten og påpeker at løsningen kanskje hadde vært nærmere dersom diagnosen ikke kun rammet kvinner.

– Jeg er overbevist om at dersom sykdommen også rammet menn, så hadde de funnet en løsning for lenge siden. Dessverre er det sånn at mye forskning baseres på mannlig anatomi. Kvinnespesifikke sykdommer, som endometriose, passer ikke helt inn der.

Hun etterlyser også bedre oppfølging for de som rammes av sykdommen.

– Å rammes av en kronisk sykdom som går utover hverdagen og de ulike forholdene i livet ditt i stor grad, er tøft. Jeg føler ikke at det håndteres som om det er tøft for den som mottar beskjeden. Du får diagnosen, og sendes så avgårde, som om det har vært et helt vanlig fastlegebesøk uten store konsekvenser for livet.

Du føler ikke at du fikk god nok oppfølging i forkant og etterkant av operasjonen og diagnostiseringen?

– Nei, ikke i det hele tatt. Det var vel egentlig ingen oppfølging i det hele tatt, man blir overlatt til seg selv. Det er tøft når man har mye vondt og føler seg hjelpeløs fra før.

Hun poengterer at bare det å føle seg sett og forstått hadde utgjort stor forskjell.

– Jeg skjønner at legene har mye å gjøre, og mange ønsker å hjelpe mer enn de kan, men de har ikke tid eller kapasitet. Jeg skulle ønske at de hadde ressurser for å ta hånd om dem som har fått den vanskelige beskjeden. Et tilbud om å snakke med noen for å takle de psykiske påkjenningene ved diagnosen hadde vært viktig og betryggende for mange – inkludert meg selv.

Viktig å snakke om

Hun tror det aller første steget mot et samfunn som tar mer hensyn til kvinnehelse, er å snakke om det.

– Da jeg fikk diagnosen, hadde jeg ikke hørt om noen andre som hadde den. De siste årene har flere uttalt seg og fortalt sin historie, og det er skikkelig bra. For hvis man tier og ikke prater høyt om kvinnespesifikke sykdommer, vil ikke forskningen eller behandlingen prioriteres, sier hun.

Gjennomsnittlig tar det mellom seks og syv år å få diagnosen.

– Denne tiden kunne blitt kortet mye ned hvis vi hadde visst mer og det ble prioritert å gjøre livet lettere for disse fem til tjue prosentene som rammes.

Har du noensinne kjent på sinne for at du fikk denne sykdommen?

– Det har vært mye frustrasjon, det har det. Mest på grunn av holdningene i helsevesenet, og mangelen på kunnskap. Jeg blir skikkelig opprørt på vegne av alle som føler de kjemper en evig kamp for å bli møtt med forståelse, sier hun, trekker pusten og fortsetter:

– Vi fortjener alle å bli møtt med både forståelse og kunnskap, og da må det mer forskning til. Så enkelt er det faktisk.

Fikk du med deg? Nye utviklinger i saken om savnede Odin (18).

Hva har vært, eller er, den største utfordringen for deg?

– Definitivt det å prøve å leve et normalt liv med store smerter. Det krever ofte mye, mer enn mange kanskje tror.

Hun tenker seg om i noen sekunder.

– Og den dårlige samvittigheten! Det er kjipt å alltid være hun som går hjem tidlig eller avlyser fem minutter før avtalen fordi det plutselig ble ordentlig vondt. Jeg har ofte vært redd for at folk tror jeg bare er lat og heller vil ligge på sofaen.

Håper å hjelpe andre

Fem kjappe:

Siste serie du så?
Friends
Siste film du så?
Roma
Siste sang du sang?
«New York» av St. Vincent
Instagramkontoer du anbefaler å følge?
@mari.eskerud.ernaering
@lene_elisabeth
@kirsebaerhagen
Podkast til anbefaling?
Femihelse

Før kjente hun seg ofte hindret i å gjøre ting, men det tenker hun ikke så mye på lenger.

– Jeg har jobbet fram en innstilling om at jeg har noen ekstra utfordringer, men det skal ikke hindre meg i å leve og gjøre det jeg har lyst til å gjøre, sier hun og smiler litt.

På instagramkontoen sin, @uldahlernaering, har hun innimellom delt litt om kvinnehelse og sin personlige sykdomshistorie. Det er av samme grunn hun nå velger å fortelle sin historie. En historie som er personlig, men dessverre ikke unik. En historie som krever handling, så andre kan slippe å fortelle samme historie om ti år. En historie om mennesker som trenger å bli tatt på alvor.

– For meg har det hjulpet å lese om andre som har åpnet seg om det. Noen som jeg kan relatere til, som gir litt håp og forståelse. Nå håper jeg å kunne være den personen for noen andre.