Usynlig syk

Marianne, May-Iren og Amund har ulike sykdommer som ikke synes på utsiden, men felles har de at sykdommen påvirker hverdagen deres i betydelig grad.

Ingvild Firman Fjellså fullførte sin mastergrad i sosiologi ved NTNU i 2016. Hun er nå stipendiat ved Institutt for tverrfaglige kulturstudier. Til mastergraden studerte hun en gruppe mennesker som deltok i et rehabiliteringsprogram på Hysnes, og gjennom dette fikk hun innblikk i hvordan mennesker uten tydelige diagnoser, som heller ikke syntes på utsiden, hadde det i hverdagen.

Les også: Blodig alvor – å leve med endometriose

– Jeg fant ut at opplevelsene knyttet til langvarige, diffuse og usynlige helseplager er mye mer enn selve plagene. Fordi helseplagene ikke synes på utsiden må de kommuniseres utad. Det kan oppleves som en ekstra belastning fordi man er avhengig av å bli trodd.

Hun forteller videre at enkelte ignorerer og skjermer plagene for omgivelsene slik at de ikke skal bli sett på som en byrde for samfunnet, men at dette gjerne ikke er bærekraftig i lengden.

Startet studietiden med revmatisme

22 år gamle Marianne Aag beskriver seg selv som en aktiv nordlending, og studerte ett år med fysioterapi før hun begynte på en master i bioteknologi. Hun har diagnosen ankyloserende spondylitt, også kjent som «bekhterev».

– Det er en revmatisk sykdom som hovedsakelig sitter i bekkenet og i ryggsøyla. Jeg har betennelse nederst i bekkenet og litt i ryggsøyla. I tillegg har jeg betennelse i fingre og håndledd, sier hun.

Diagnosen fikk hun da hun flyttet til Trondheim som 19-åring. Hun nevner at man gjerne har sykdommen i fem til sju år før man får diagnosen, og for hennes del var den nye studenthverdagen en utløsende årsak.

– Jeg ble akutt syk og måtte ha hjelp opp fra senga.

Immunforsvaret angriper seg selv

Selv om Marianne fortsatt beskriver seg selv som aktiv, var det utfordrende å gå fra å trene opptil seks ganger i uka til å måtte tilpasse hverdagen etter sykdommen. I dårlige perioder må hun prioritere annerledes.

– På det verste har jeg ikke sovet. Smertene blir verre når jeg er i ro, og fysisk aktivitet er som medisin. Dagene hennes blir dermed preget av både smerter og lite søvn. De verste smertene kommer i perioder. Marianne peker på eksamensperioden som vanskelig, da den bærer preg av stress og mye stillesitting på lesesal.

– Jeg har alltid betennelse i håndleddene og fingrene under eksamensperioden på grunn av stress og overbelastning.

Les også: – Det vil alltid være én som mangler

Marianne er medisinert. Den ene medisinen er en biologisk medisin som hun tar som sprøyte to ganger i uka. Hun forteller at den biologiske medisinen har gitt henne og andre revmatikere et nytt liv, til tross for at det er en stor omveltning å skulle sette sprøyter på seg selv. Hun går også på lavdose cellegift.

– Revmatiske sykdommer er at immunforsvaret angriper seg selv. Dermed prøver man å dempe immunforsvaret med cellegift.

Medisinene fører også med seg bivirkninger. Marianne forteller at cellegiften fører til blant annet hårtap, utmattelse og kvalme.

– «Ta deg en Ibux»

Marianne forteller at det kan være vanskelig å være åpen om sykdommen i de verste periodene. Det kan være vanskelig å inkludere andre i sykdommen når man må jobbe mye med seg selv.

– Det er ikke alltid man har lyst til å dele det med hele verden, og da er det fint å kunne skjule det hvis man vil.

Siden sykdommen ikke synes slipper hun å snakke om den når hun ikke vil. Likevel mener hun at det er veldig viktig med åpenhet rundt sykdomer som ikke synes på utsiden.

– «Kan du ikke bare ta deg en Ibux?» får jeg ofte høre.

Ingen kan se når Marianne har gode eller dårlige dager. Hun forteller at hun plutselig kan virke kjip og bli mindre sosial i de dårlige periodene. Derfor har hun valgt å være helt åpen rundt hva sykdommen hennes innebærer.

Et liv med kronisk migrene

May-Irene Gaarden er 53 år gammel og utdannet hudpleier, og har slitt med migrene nesten hele livet. I tenårene var migrenen knyttet til hormonelle årsaker, og hun fikk anfall kun én til to ganger i måneden. Etterhvert kom anfallene hyppigere.

– Noen ganger var det minst annenhver dag. Det ble veldig tøft å jobbe ved siden av.

May-Irene eide sin egen hudpleieklinikk, og forteller at det å være selvstendig næringsdrivende hadde både positive og negative sider. Å kunne styre sin egen hverdag gjorde ting enklere, men på en annen side førte det til at hun jobbet enda hardere.

– Jeg ble på et punkt lagt inn på sykehus og lå der i én uke. Til slutt var det legen som sa at jeg måtte ta vare på helsa mi.

May-Irene måtte stenge klinikken. Hun forteller at det å legge den ut for salg er noe av det vanskeligste hun har gjort i hele sitt liv, men hun ser at hun ikke kunne gjort det annerledes.

Rødvin, sjokolade og parfymerte damer

Til tross for at May-Irene nå har energi til å være med på mer, er hverdagen fortsatt sterkt preget av sykdommen. Følsomheten for sterke sanseinntrykk gjør at ting som mange tar for gitt blir en stor utfordring.

– Det er for eksempel vanskelig for meg å ta buss. Hun reagerer blant annet på sterke dufter og parfyme.

Hun forteller videre at hun er nødt til å holde pusten hvis hun går forbi noen som røyker på gata, fordi hun garantert vil få et anfall om hun puster inn røyken. I tillegg til dette kan også mat og drikke utløse hodepinen.

– Rødvin er som gift for eksempel. I tillegg blir jeg også påvirket av sjokolade, samt sterke oster som brie.

Strikkepinner i øynene

Mange forbinder kanskje migrene utelukkende med hodepine, men kronisk migrene innebærer mer enn som så.

– Man kan få intense «cravings» etter for eksempel sukker, eller at man må tisse svært hyppig.

Selv sliter hun med muskelsmerter i nakke og skuldre. Hun får regelmessig behandling med botox for å hindre at musklene spenner seg, og dette har hjulpet noe på hodepinen. Hodepinen arter seg på forskjellige måter. Den aller verste er det hun kaller «øyemigrene», også kjent som «selvmordshodepine».

– Dersom den kommer er det bare å legge seg og håpe på at man ikke våkner på en stund. Jeg tror noen kunne stukket strikkepinner inn i øynene mine og romstert rundt uten at det ville gjort noe særlig vondere.

Viktig forskning

Hva migrene egentlig kommer av er det ingen som har et klart svar på. Dette kan PhD-stipendiat Martin Syvertsen Mykland ved Institutt for nevromedisin og bevegelses-vitenskap bekrefte.

– Tidligere mente man at det hadde noe med blodårene i hjernen å gjøre. Nå ser vi på om nettverket i hjernen er i ubalanse, men vi vet ikke hvorfor noen får migrene i utgangspunktet.

«Det finnes studier som viser at migrene er den sykdommen som påvirker funksjonen mest.»

Han og en gruppe forskere ved St. Olavs forsker på migrene. Han kan fortelle at de bruker avanserte metoder, blant annet en magnet som kan stimulere hjernen gjennom hodeskallen, og lese av hvordan de små nettverkene i hjernen fungerer.

– Det finnes studier som viser at migrene er den sykdommen som påvirker funksjonen mest. Derfor er det viktig for veldig mange at migrene blir forsket på. Det er veldig motiverende, sier Mykland.

Frisk, men syk

I 2018 var det 34 190 nye krefttilfeller blant kvinner og menn i Norge, ifølge Kreftforeningen.no. Mange som regnes som kreftfrie, lever fortsatt med senskader som følge av behandlingen. En av disse er 20 år gamle Amund Rotbakken-Gundersen. Da han var ni år gammel ble det funnet en svulst på størrelse med en golfball i hjernen hans. To år senere var han ferdig med behandlingen.

– Jeg var skikkelig klar for livet igjen og ville bare gønne på, sier han. Det gjorde han også i året etter kreftbehandlingen. Han forteller at han var svært aktiv med svømming, men dette skulle endre seg allerede sommeren 2011.

– Jeg var veldig sliten. Jeg gikk fra å være stor i svømmehallen til å slite med å svømme 50 meter.

Videre utviklet dette seg til smerter i ryggen og huden. Smertene i huden beskriver han som en blanding av å ha feber og å være skikkelig solbrent. Han forteller at det til slutt ble for mye, og at han begynte å svime av og få black-outs.

– Hjernen begynte å kutte ut ting, det skjedde veldig mye rart. Til slutt kuttet hjernen ut beina og jeg ble lam fra livet og ned.

Moren til Amund kontaktet et rehabiliteringssenter som ga ham muligheten til å trene seg opp igjen. Han lærte seg å gå igjen etter åtte måneder. Legene forklarte det som konsekvenser av kreftbehandlingen han gikk igjennom.

Smertefulle klemmer

Amund beskriver dagene sine som varierende. En «gjennomsnittsdag» kan bestå av helt vanlige ting som å trene eller å henge med venner. På skikkelig dårlige dager forklarer han at turen fra senga til badet er mer enn lang nok.

– Jeg ligger og drømmer om at jeg flyr fra senga. Det hadde vært deilig å kunne flyte over madrassen, mens dyna flyter over meg igjen for å slippe berøring. Alt av berøring fra klær til kroppskontakt er nemlig i perioder svært smertefullt. Det er veldig kjedelig for en som er veldig glad i klemmer.

– Det handler om prioritering da, selv om det gjør vondt, er det veldig koselig med en klem, sier han.

Viktig med åpenhet

Amund forteller at han opplever få tiltak for folk med usynlige sykdommer. Det å framstå som en sterk og positiv person som stiller opp på alt, kan fort havne i konflikt med at kroppen ikke henger med.

– «Men, er ikke du frisk?» er et spørsmål jeg møter mange ganger.

Han mener at det uansett er viktig å ta eierskap til sykdommen, og være åpen om at det er noe galt. Det å sette fokus på mennesker med usynlige sykdommer vil kunne bidra til større forståelse.

– Det er viktig å prate om at det finnes mennesker som ser helt friske og normale ut, men som egentlig sliter med å sitte og ha en enkel samtale.