Når huden sprekker: - Jeg klør meg til blods

Risikoen for å utvikle depresjon, angst og selvmordstanker er høyere for dem med kroniske hudsykdommer enn dem uten. Blant mulige faktorer som kan forklare sammenhengen, er sosial angst, mangel på søvn og en følelse av skam over å ikke passe inn i et godt etablert skjønnhetsideal.

En perfekt hud er nemlig ett av mange sosialt konstruerte idealer de færreste av oss klarer å oppnå. Naturlig nok, kanskje, ettersom huden tross alt er et høyst avansert organ som blant annet skal beskytte kroppens indre miljø mot skader. Med andre ord er den ikke laget for å være plettfri.

Til tross for lite forskning og uklare årsakssammenhenger forteller flere at det kan være en psykisk utfordring å ha en synlig sykdom som det generelt er lite kunnskap om.

Tora Aaker Albrigtsen studerer siste året på bachelor i geografi ved NTNU. Da hun var liten, slet hun med atopisk eksem. Den forsvant når hun ble eldre, men da hun ble 17 år fikk hun et tilbakefall.

– Det kan ha blitt utløst av puberteten eller mye stress på videregående. Men jeg vet ikke, sier hun.

Etter tilbakefallet begynte hun på sterke steroider og kortison, noe hun fortsatt går på. Alvorlighetsgraden av eksemet varierer. Selv de gode periodene preges av frykt for tilbakefall. De dårlige periodene preges av mye rødhet på hender og i ansiktet.

– Jeg kan også hovne opp en del. Spesielt er det å spise sterk mat ubehagelig. Eller å kysse noen. De vanlige tingene blir ekstra kjipt.

Kontroversiell behandling

Albrigtsen forteller at eksem kan være en sterk påkjenning, både fysisk og psykisk. I håp om å bli kvitt den testet hun ut en kontroversiell behandling.

– Selv hadde jeg gått på steroidekremer lenge. Så kom det en behandling på sosiale medier der folk med eksem brått sluttet med all behandling og fikk gode resultater. Jeg ville prøve det samme, selv om jeg visste at det ikke var anbefalt, sier hun.

Behandlingen Albrigtsen viser til betegnes som en eksperimentell kur som kalles Topical Steorid Withdrawal (TSW). Når man følger kuren, kutter man brått ut alle kortisonprodukter. Behandlingen mangler vitenskapelig dokumentasjon og er derfor ikke anbefalt. Til tross for kjennskap til dette, valgte hun å teste det ut.

– Man har kommet til et veldig sårt og alvorlig punkt når man velger å slutte med medisinske preparater så raskt. Man blir desperat og forsøker alle mulige behandlinger fremfor kortison, sier hun.

Mari Løset jobber som forsker på hudmedisin ved NTNU, og er i tillegg lege på Hudavdelingen på St. Olavs. Hun kjenner ikke til behandlingsmetoden, men sier brå avslutning av steroidkrem ved eksem kan føre til oppbluss av sykdommen.

– Det fører til at man må starte behandlingen helt på nytt. Man skal heller trappe ned forsiktig, forteller Løset.

Et samspill av gener og miljø

Løset sier at den vanligste metoden for å behandle eksem er å bruke krem med steroider eller kalsinevrinhemmere for å minske inflammasjon. Her er målet at man generelt skal få mindre symptomer og mer kontroll over sykdommen. I tillegg er det viktig å behandle hudbarrieren, som er hudens ytre overflate.

– Man må smøre med fuktighetskrem morgen og kveld, og etter at man har dusjet. Så på mange måter kan man si at behandlingen av eksem handler om å behandle to ting – inflammasjon og hudbarrieren.

Forskeren forteller at vi har mange ulike former for eksem, men at den vanligste formen er den som starter i barndommen. For noen kommer sykdommen tilbake i voksen alder, forårsaket av et samspill mellom gener og miljø.

– Når det kommer til vanlig eksem, er det snakk om defekt hudbarriere og endret immunrespons, forklarer hun.

Defekt hudbarriere innebærer et økt vanntap gjennom huden, mens endret immunrespons handler om en økt produksjon av antistoffet immuno-globulin E, som også er knyttet til allergier som høysnue og astma. Atopisk eksem regnes som en av de vanligste inflammatoriske hudsykdommene.

– Rundt ti prosent av unge på 18 år har eksem. Antallet er litt lavere blant voksne, sier Løset.

Endte på sykehus

Albrigtsens forsøk på å få kontroll over sykdommen gjennom TSW resulterte i sykehusinnleggelse.

– Jeg måtte være én natt på sykehus etter at jeg fikk brannsår i eksemet. Heldigvis fikk jeg rett behandling med to antibiotikakurer, men jeg ble veldig nedbrutt, sier hun.

Eksemet fører til at hun i perioder unngår sosiale situasjoner, og at hun prøver å dekke seg til om hun skal ut blant folk.

– Jeg vil jo være ute å gjøre ting, men jeg vil bare ikke synes. Når eksemet både ser og føles forferdelig, vil man bare forsvinne.

På sosiale medier ser man daglig mennesker med perfekt hud, og selv om Albrigtsen er bevisst på at det perfekte ikke er realiteten, gir det likevel ingen god følelse.

– Man kjenner litt på en følelse av skam. Jeg har også kjent mye på en følelse av å være ekkel når huden flasser og jeg klør hele tiden.

LES OGSÅ: «Skriver du husmorsporno?»: – Serielitteratur er en sjanger for alle

Eksamensperiode blir eksemperiode

En av faktorene som kan føre til et oppbluss i eksem, er blant annet stress. Dette merker Albrigtsen spesielt under eksamensperioden.

– Eksamensperioden blir også en eksemperiode på en måte.

Hun forteller at hun har klødd seg til blods om natta, noe som har resultert i kjøttsår.

– For å unngå det må jeg gjøre flere tiltak. For eksempel kan jeg ikke ha for lange negler. Og jeg sover med bomullshansker.

I tillegg går geografistudenten alltid rundt med fuktighetskrem. Hun fokuserer også på å ha et sunt kosthold.

– Jeg elsker sjokolade og godteri, men prøver å spise masse frukt og grønt. Jeg har hørt om mange som dropper meieriprodukter eller blir veganere. Men hva som funker er veldig individuelt.

Den vanskeligste perioden i livet

Iselin Eriksen går første året på en master i samfunnsøkonomi. Etter å ha fått atopisk eksem som 18-åring har hun engasjert seg i Eksemutvalget og som styremedlem i PEF-ung, som er ungdomsgruppen til Psoriasis- og eksemforbundet. Ungdomsgruppen består i dag av rundt 300 medlemmer.

– Jeg hadde aldri eksem som barn og fikk det plutselig da jeg var 18 år. Da jeg fikk et ønske om å finne likesinnede. I Psoriasis- og eksemforbundet er det mange med psoriasis, men ikke så mange med eksem. Jeg ønsker å være en stemme for dem med atopisk eksem.

Eriksen forteller at ansiktet hennes blir spesielt rammet. Hun forteller at på det verste rammes hele fjeset; det hovner opp, blir rødt og huden sprekker opp.

– Når det er skikkelig utbrudd, kaller jeg meg selv en kjøttkake, sier hun og ler.

Spesielt tiden på videregående var utfordrende. Eriksen beskriver det som den vanskeligste perioden i livet hennes.

– På fester hadde folk gjerne sminket seg og så veldig pene ut. Når jeg ikke kunne det, følte jeg at jeg ikke passet inn. Hvis jeg måtte gå på sterke medisiner, kunne jeg ikke drikke, noe som gjorde at jeg ikke ble invitert på fester. Det var veldig sårt, forteller hun.

«Hei, jeg heter Iselin og har atopisk eksem»

Eriksen er enig med Albrigtsen om at det ligger en skamfølelse i det å slite med en hudsykdom. Hun tror at det bidrar til at det kan være utfordrende å være åpen om det.

– Det ser ikke pent ut. Man kan ha betente sår som verker og mange kan tro det er smittsomt. Det blir en pakke som det kan være vanskelig å snakke om.

I tillegg til at eksem kan være vanskelig å snakke om, sier Eriksen at sykdommen fører til smerter som for mange kan tære på psyken over tid.

– Det er også et vanskelig sosialt aspekt i at man fort får kommentarer og blikk. Samtidig kan det være slik at ingen behandling fungerer, og da kan det være vanskelig å holde motet oppe.

Hun forteller at det tok tid å innse at hun har en kronisk sykdom hun må leve med.

– Jeg måtte virkelig bearbeide meg selv og finne en måte å takle det på.

Løsningen var å skape et nettverk med andre som har eksem. Hun kom tidlig inn i Psoriasis- og eksemforbundet, hvor hun møtte mennesker i samme situasjon. Det å ha likesinnede i ryggen gjorde det enklere å være åpen.

– Når jeg møter nye folk, er det nesten så jeg presenterer meg ved å si «hei, jeg heter Iselin og jeg har atopisk eksem», bare for å få det ut med en gang. Spesielt hvis jeg har et synlig utbrudd.

LES OGSÅ: Økning av gonoré blant studenter

Stort skille mellom somatisk og psykisk helse

Mari Øvergaard er generalsekretær i Psoriasis- og eksemforbundet. Hun forteller at det å ha en kronisk hudsykdom kan oppleves som en stor påkjenning for mange, men at sammenhengen mellom psykisk helse og hudsykdommer ofte er underkommunisert.

– Generelt har det vært et stort skille mellom somatisk helse og psykisk helse. Det psykiske blir behandlet i psykiatrien. Men når det psykiske har sammenheng med det somatiske, havner man mellom to stoler.

Forskning viser at forekomsten av angst og depresjon er mer utbredt hos dem med hudsykdommer enn dem uten. Dette støttes også av pasientundersøkelser. Øvergaard forteller også at forskning viser at norske pasienter er mer utsatt for angst og depresjon enn pasienter fra andre europeiske land. Hun tror sammenhengene har sammensatte årsaker.

– Det handler blant annet sosial angst og en frykt for blikk og kommentarer. Mange er uvitende og tror det er smittsomt, noe som ikke er tilfellet med eksem.

Hun legger til at mangel på søvn og intens kløe kan knyttes direkte opp mot de psykiske utfordringene mange med eksem kjenner på.

– Psyken blir verre når søvnen blir forstyrret.

Klar sammenheng med angst, depresjon og selvmordstanker

At psyken blir verre ved dårlig søvn, bekrefter også Løset, som forteller at forskning viser en klar sammenheng mellom eksem, angst, depresjon og selvmordstanker.

– Det er fortsatt uklare årsakssammenhenger, men flere studier har rapportert høyere forekomst av angst, depresjon og selvmordstanker for dem med inflammatoriske hudsykdommer, sier Løset.

Hun utdyper at det er mange faktorer som spiller inn på sammenhengen mellom psykisk helse og eksem.

– Noen pasienter forteller at det kan være en påkjenning å ha eksem på synlige områder, og at dette kan påvirke dem i sosiale relasjoner. Andre er fortvilet over å måtte bytte jobb hvis eksemet utløses eller forverres av faktorer på arbeidsplassen, som for eksempel de som er mye i kontakt med vann og bruker tette hansker.

Øvergaard forteller at noe av det viktigste er at eksem blir behandlet tidlig og riktig. Dermed er det svært viktig å oppsøke lege.

– Det høres kanskje ut som et banalt svar, men mange blir ikke henvist til spesialister for helsehjelp slik at de kan få riktig behandling.

Hun legger også til at det kan være til hjelp å være en del av et fellesskap.

– For mange kan det være til veldig stor hjelp å snakke med noen som er i samme situasjon og forstår en.

Gjør noe godt ut av situasjonen

Som styremedlem i PEF-ung er Eriksen svært engasjert i å skape mer bevissthet rundt sammenhengen mellom eksem og psykiske utfordringer.

– Da jeg selv fikk diagnosen, var det veldig lite informasjon å få. Det skapte veldig mye usikkerhet.

Å delta i et felleskap med unge i samme situasjon ga muligheten til å lære mer om sykdommen. Hun forteller at kunnskap kan gjøre det enklere å leve med en kronisk sykdom som atopisk eksem.

– Eksem er en del av meg. Det er derfor jeg engasjerer meg. Jeg vil gjøre noe godt ut av situasjonen.

LES OGSÅ: Studentlivet på Svalbard: – Må gå med rifle på tur, men man har sjeldent fomo