– Pasientene taper på en lite konstruktiv debatt

Hensikten med Lightning Process er å vurdere virkningen dette har på personer med ME. Dette er et tredagerskurs som fokuserer på psykologi og mentale teknikker. Metoden er omdiskutert og flere er kritiske til den. En studie på effekten av Lightning Process, som tidligere ble avslått, har nå fått grønt lys ved NTNU etter noen endringer i studien.

Gode og dårlige perioder

Lege Merethe Eide Gotaas ved poliklinikken for ME ved St. Olavs hospital forteller at ME-pasienter har langvarig og til tider ekstrem utmattelse.

– Vi kjenner per i dag ikke sykdomsmekanismen bak ME. Generell smerte, søvnvansker og kognitive problemer er noen av de typiske tilleggssymptomene, sier hun.

Gotaas forteller at ME står for myalgisk encefalopati, og er en forkortelse mange bruker fremfor det offisielle CFS/ME. ME omtales ofte som kronisk utmattelsessyndrom.

– Vi har oppdaget at enkelte sykdommer som kyssesyken kan utløse ME. Man anslår det er mellom ti tusen og tjue tusen pasienter med ulik alvorlighetsgrad av ME i Norge, forklarer hun.

Videre forklarer hun at man ved mild sykdomsgrad har redusert aktivitetsnivå med minst 50 prosent, men at man kan være i stand til å jobbe eller studere. Ved svært alvorlig grad er man sengeliggende hele døgnet med mulig behov for hjelp til personlig stell.

– Kjennetegnet med ME er at det svinger veldig mellom gode og dårlige perioder. Dersom man anstrenger seg for mye, kan man bli dårlig i ukesvis, forteller Gotaas.

Finnes ingen kur

Gotaas hevder likevel at det går an å bli frisk av ME.

– Man kan bli frisk av ME, men per i dag vet vi ikke hvorfor noen blir friske mens andre ikke blir det. Flesteparten får ikke tilbake aktivitetsnivået man hadde før sykdommen, sier hun.

Gotaas forteller at det per i dag ikke finnes noen kur mot ME.

– Det som tilbys av behandling er mestringsorientert, med mål om at pasienten skal kunne leve best mulig med begrensningene sykdommen gir, forteller hun.

Hun understreker viktigheten av å ikke gå til behandling som kan være skadelig.

– Om man prøver behandling som ikke er forsket på og klarert som trygg, kan dette utsette pasienten for risiko, sier Gotaas.

LES OGSÅ: Storsalen stappet med seksuell energi

Livet på vent

Tjuetoåringen Eira Helene Berg Lemstad går førsteåret geografi ved NTNU. Hun forteller om en lang vei fra diagnostisering til sin nåværende situasjon.

– Jeg ble diagnostisert med ME da jeg var 14 år gammel. Jeg opplevde først og fremst å bli veldig sliten med influensalignende symptomer, sier hun.

Lemstad forteller at hun noen ganger måtte legge seg ned på gulvet etter skolen eller trening på grunn av svimmelhet. Hun opplevde også kognitiv svikt der selv enkle og hverdagslige ting ble vanskelige i de dårligste periodene. Lys- og lydsensitivitet ble en del av hverdagen. Dette vanskeliggjorde skolegangen.

– Jeg måtte ha én-til-én-undervisning, et vanlig klasserom hadde altfor mange folk. Noen ganger greide jeg ikke den ene skoletimen om dagen engang, forteller hun.

Videre forteller Lemstad at hun måtte slutte med all fysisk aktivitet og at hun sjelden hadde noe sosialt gående. Hun pleide blant annet å spille i korps, men måtte slutte i en periode.

– Det føltes veldig som livet ble satt på vent, sier Lemstad.

Aktivitetstilpasning og opplysning

Fra det offentlige helsevesenet går ME-behandling ut på aktivitetstilpasning. Lemstad gikk til fysioterapeut fram til hun ble 18 år.

– Målet med tilpasningen var å opprettholde et jevnt, lavt aktivitetsnivå for å ikke bli sykere, med muligheter for å trappe opp etter hvert, forteller Lemstad.

Hun forklarer at behandlingen gikk ut på å lære om hvordan sykdommen fungerer og føles på lang sikt. Lemstad forteller at det tok lang tid før hun merket bedringen av aktivitetstilpasning.

– Aktivitetsnivået varierte med hvor sliten jeg var. Aktiviteten jeg fikk av fysioterapeuten kunne være å ta en dusj for så å slappe av resten av dagen, forteller Lemstad.

Lightning Process ble et vendepunkt Lemstad prøvde Lightning Process da hun var 15 år. Dette fikk stor innvirkning på sykdommen.

– Det var et vendepunkt. Jeg gikk fra å gå på skolen 45 minutter om dagen, tre ganger i uka, til å gå 50 prosent av et normalt løp, forteller hun.

Lemstad beskriver kurset som en innvendig læringsprosess. Hensikten med kurset ble for henne å bli bevisst over egne tanke- og sykdomsmønstre.

– Når man er langtidssyk går man inn i negative mønstre og vaner. Kurset lærte meg at jeg heller må se for meg hva jeg vil fremover og hvordan jeg vil føle meg, forklarer Lemstad.

Hun understreker at psykologisk behandling ikke er en kur mot ME, men at en mental behandlingsmetode likevel hjalp henne med å håndtere sykdommen.

– Sykdommen føles veldig fysisk. Når man går fra å leve et travelt liv til å ikke klare å gjøre noen ting, vil det selvsagt påvirke psyken. Lightning Process kan hjelpe både med håndtering av ME og eventuelle psykiske plager, sier Lemstad.

LES OGSÅ: Har verdensøkonomien som hobby: - Finans er noe alle burde interessere seg for

ME i en studenthverdag

Lemstad forteller at hun nå er fulltidsstudent. Dette er første gang hun gjør noe på fulltid siden barneskolen.

– Jeg har blitt mye friskere enn jeg var, men jeg har ikke like stor arbeidskapasitet som det jeg ville hatt om jeg var frisk. Jeg bruker lenger tid på å studere det samme som andre og trenger ofte pauser, sier hun.

Lemstad forteller at hun har fått tilrettelegging fra NTNU, deriblant utvidet tid på eksamen og fast leseplass.

– Jeg føler absolutt at det hjelper. Jeg har ikke hatt skoleeksamen enda, men jeg vil da få et sted med mindre folk. I tillegg får jeg ha støydempende hodetelefoner, sier hun.

Hun forteller videre at prioriteringer og planlegging har blitt en viktig del av hverdagen. Dersom hun går på fest, må hun ta det rolig de neste dagene.

– Jeg kan ikke være med på like mye, og når jeg er sykest blir jeg naturligvis mer borte. Jeg har klart å fortsette med korps da, avslutter Lemstad.

Kritisk til Lightning Process

Assisterende generalsekretær Trude Schei i ME-foreningen forteller at hun er kritisk til Lightning Process-behandlingen, og ME-foreningen har derfor klaget til Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).

– Kurset handler om å si til seg selv og andre at man er frisk. Dette fører til at mange folk med ME presser seg selv for hardt. Vi har sett at flere blir sykere enn friske av kurset, forteller Schei.

Hun mener at studien har en rekke metodiske og etiske problemer.

– Dårlig forskning er uetisk, fordi det kan gi falsk kunnskap og pasientskade, sier Schei.

Handler ikke om vilje

Schei forklarer at den største årsaken til forverring blant de med ME, er for høy aktivitet.

– Den tankegangen om at man kan bli frisk om man bare vil er ekstremt ødeleggende, fordi ME ikke handler om vilje. Hadde det vært slik, ville vi vært friske hele gjengen, mener Schei.

Hun mener at fokuset på Lightning Process hindrer god pleie og omsorg til ME-pasienter.

– De fleste av oss med ME har prøvd nesten alt for å bli friske. Det er vondt å høre at noen mener det er snakk om vilje, og dette gjør at folk ikke får god hjelp, sier hun.

Schei sier at det er aktivitetstilpasning personer med ME. Hun ser likevel nytten med psykologisk støttebehandling.

– Psykologisk behandling som kognitiv terapi er et verktøy som kan hjelpe folk med å takle sorg, tap og skam i forbindelse med funksjonstapet ME gir, sier hun.

Schei understreker at fokuset på psykologisk behandling av ME kan være ødeleggende for ME-pasientenes sykdomsløp.

– Dersom fokuset ligger på å overbevise pasienter med ME at de bare må tenke seg selv friske, vil dette kun gjøre dem varig sykere, forteller hun.

LES OGSÅ: Hundre år med travhistorie flytter fra Trondheim

Interessen for ME har økt

Schei sier at ME-foreningen jobber for å få mer fysiologisk forskning på sykdommen.

– Vi har en situasjon, der livskvaliteten til personer med ME ligger på bunn. Det er ingen medikamenter, kur eller lindring, forteller hun.

Hun forklarer at det har vært økt interesse de siste årene i ulike forskningsmiljøer om å forske på ME som en fysisk sykdom. Schei mener at det å få flere midler til forskning er viktig.

– Vi mener at gode politiske føringer må til. Politikere må øremerke midler til forskning på ME, avslutter Schei.

Forutsetter motivasjon

På kritikken fra Schei svarer leder Kristin Blaker for Norsk Forbund for Lightning Process Instruktører at hun er uenig. Hun mener Lightning Process er et nyttig verktøy, og henviser til en studie publisert i Journal of Archives of Disease in Childhood.

– Lightning Process-kurset er ingen behandling for noen sykdom, men det er utført en studie på 100 ungdommer med CFS/ME fordelt på to grupper. Den ene gruppen hadde kun behandling gjennom spesialisthelsetjenesten der man ble fulgt opp på sykehus. Den andre gruppen fikk behandling gjennom spesialisthelsetjenesten samt gjennomgikk Lightning Process-kurset. I den andre gruppen fant de bedring på alt som ble målt, uten bivirkninger, skriver Blaker på e-post.

Hun forteller at i ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2020, svarte 164 personer at de hadde deltatt på kurset. Den ene halvparten (48 prosent) rapporterte at de ble friske eller hadde nytte av kurset. Den andre halvparten (52 prosent) svarte de opplevde forverring av kurset. Blaker påpeker at det imidlertid er uvisst om disse hadde en bekreftet MEdiagnose.

– Norsk Forbund for Lightning Process sin brukerundersøkelse med alle som har deltatt på kurset, rapporterte derimot at ni av ti deltakere opplevde positive endringer etter deltakelse på kurset.

Dette gjaldt både fire måneder etter kurset og ved ett års oppfølging, hevder Blaker.

Blaker mener at resultatene fra en ny studie kun vil være overførbare til de som er åpne for at det er samspill mellom hjernen og resten av kroppen.

– Deltakelse på kurset forutsetter motivasjon, og innebærer en villighet til å tilegne seg ny kunnskap og forståelse, samt å gjøre endringer, avslutter Baker.

Nysgjerrighet driver forskning fremover

Gotaas mener det er viktig å være nøytral i debatten om ulike typer behandling fordi årsaken til ME fortsatt er ukjent.

– Det skaper mye uheldig støy om man er for bastant. Å bestemme seg for en forklaringsmodell uten å ha forskningsmessig grunnlag tjener ingen, mener hun.

Gotaas forteller at metoder som Lightning Process ikke er tilstrekkelig forsket på.

– Som helsepersonell kan vi verken anbefale eller fraråde behandling som er regnet som alternativ, sier hun.

Gotaas mener at nysgjerrighet og åpenhet er det som driver forskning fremover, og at dette kan hjelpe oss å finne nye brikker til et foreløpig ukjent bilde.

– Vi må alltid ha pasientene og deres beste i fokus. Det er pasientene som taper på en lite konstruktiv debatt, avslutter hun.