Rikke brukte migrene som et skalkeskjul for livmortrøbbel: – Følte meg som en dårlig feminist

Rikke har PCOS, en sykdom mange andre kvinner har. Hun ble møtt med manglende forståelse, og veien til diagnose var lang.

Publisert Sist oppdatert

Tjuetreåringen Rikke Hembre tar et årsstudium i likestilling og mangfold, og ble diagnostisert med mulig PCOS for nærmere to år siden. Hun forteller om et ambivalent forhold til diagnosen.

– Det er selvfølgelig skummelt. Jeg har jo blant annet kjent på frykten for å føle meg mislykket dersom jeg i framtiden ikke kan bli gravid.

På den annen side kan det å få en diagnose også føles som en bekreftelse og en lettelse.

– Det er deilig å bli trodd: at man ikke har innbilt seg noe eller føler man overdriver, påpeker hun.

Hembre har et familiemedlem med PCOS, noe som gjorde det lettere for henne å kjenne igjen symptomene tidlig. Nå venter hun på en utredning for mulig endometriose.

Polycystisk ovariesyndrom (PCOS):

  • Hormonforstyrrelse, men ingen unormale østrogenverdier.
  • En sikker diagnose krever at to av følgende tre krav oppfylles: uregelmessige eggløsninger, høye nivåer av mannlig kjønnshormon og/eller cyster på eggstokkene.
  • Typiske symptomer: sjeldne og uregelmessige menstruasjoner, uønsket hårvekst, og vektøkning som ikke fåes ned. Merk at symptombildet varierer med alder.
  • Behandler som oftest symptomene på selve sykdommen, blant annet med livsstilsendringer og p-piller.

Kilde: Professor og spesialist i gynekologi Eszter Vanky (NTNU og Kvinneklinikken, St. Olavs hospital).

Opplevelsen sitter i bakhodet

En episode Hembre aldri glemmer, er et besøk hos en mannlig gynekolog. På dette tidspunktet hadde hun allerede blitt undersøkt for PCOS, og blitt henvist fra fastlegen med mistanke om endometriose.

– Jeg hadde gledet meg til å få hjelp, men dro derfra med resept på avføringsmiddel, forteller Hembre.

LES OGSÅ: Kvinnehelse er samfunnshelse

Hun påpeker at slike episoder har gjort henne mer var overfor valg av behandlere i helsevesenet. At hun før timen hadde opplevd et overgrep, noe som står i journalen hennes, men opplevde manglende sensitivitet hos gynekologen overfor dette, gjorde situasjonen vondt verre.

– Jeg har ingen fordommer mot mannlige gynekologer, men opplevelsen sitter jo i bakhodet, sier hun.

Etter hendelsen valgte hun derfor å oppsøke en kvinnelig gynekolog privat, på samme klinikk som hun tidligere ble henvist til for utredning av PCOS. Selv om dette var dyrere, ga det henne tryggheten hun trengte. Privat er ventetiden kortere, men ikke ubetydelig.

– Jeg dro til fastlegen med mistanke om endometriose i begynnelsen av 2021, og skal få en innkalling til kikkhullsundersøkelse innen begynnelsen av desember, sier Hembre.

At noen lærere mangler kunnskap, fikk Hembre også erfare.

– Å ikke bli trodd på da jeg hadde menstruasjon med to ukers mellom- rom, fordi læreren ikke visste at menstruasjon kunne være så uregelmessig, var veldig frustrerende, forteller hun.

– Følte meg som en dårlig feminist

Hembre har vokst opp i en familie der livmorproblemer er vanlig, og det snakkes åpent om, men likevel opplever hun et stigma rundt PCOS. Da hun skulle ut i praksis under bacheloren sin i sosialt arbeid, brukte hun migrenen som et skalkeskjul.

– Jeg følte meg som en dårlig feminist som ikke var åpen om det, men samtidig er det mer sosialt akseptert å si at man har vondt et annet sted, utdyper hun.

LES OGSÅ: Knallgod søtpotetsalat

Hun legger til at hennes mannlige veileder var svært behjelpelig med å legge til rette for henne. Selv prøver hun å ikke la diagnosen stoppe henne i hverdagen.

– Jeg har vært på en god del vors med varmeflaske, sier Hembre. Hun legger til at det har hjulpet veldig å ha en forståelsesfull kjæreste og familie.

– Som fulltidsstudent hadde jeg aldri klart det uten foreldrene mine, poengterer Hembre. Hun påpeker at ikke alle har de mulighetene og ressursene hun har, og at dette kan føre til at noen gir opp å få riktig behandling i det lange løp.

PCOS til plage

Professor og spesialist i gynekologi ved Institutt for klinisk og molekylær medisin på NTNU og Kvinneklinikken ved St. Olavs hospital, Eszter Vanky, er leder av den tverrfaglige forskningsgruppen Kvinnehelse-PCOS.

– PCOS er den vanligste hormon- forstyrrelsen blant kvinner, forklarer Vanky. Det anslås at flere har PCOS enn de som får stadfestet diagnosen. Hun mener dette skyldes en kombinasjon av at noen kvinner opplever diffuse symptomer, og at helsepersonell ikke alltid klarer å knytte dem til PCOS.

– Diagnosen bør ikke fastslås før åtte år etter første menstruasjon, nettopp fordi en del av symptomene er vanlige hos tenåringer uten PCOS, opplyser hun.

Kunnskapen og bevisstheten rundt PCOS har økt, og Vanky ser gjerne at denne trenden fortsetter.

– En stor utfordring er at mange leger er litt usikre på PCOS, sier Vanky.

Hun anbefaler derfor at helsepersonell benytter seg av ressurser som finnes i veiledere og norsk legehåndbok for å ta de riktige stegene i diagnostisering, behandling og veiledning.

– PCOS-pasienter bør også følges opp bedre, spesielt fordi mange kvinner med PCOS har en eller annen form for tilleggssykelighet. Å ta prøver av blodsukker og blodtrykk hvert andre eller tredje år er ikke kostbart, oppfordrer Vanky.

Én av ti kvinner har endometriose

Professor emerita i gynekologi og obstetrikk Mette Haase Moen ved Institutt for klinisk og molekylær medisin på NTNU har forsket på endometriose i flere tiår.

– Endometriosen kan for eksempel vokse på bukhinnen og som cyster på eggstokkene, forklarer Moen.

Hun opplyser at det fremmede vevet, endometriosen, er et irritasjonsmoment, som forårsaker en betennelsestilstand i bukhulen. Det kan oppstå blødninger, og dette blodet kan virke som et lim som kan føre til sammen- voksinger i bukhulen.

– Det vanligste symptomet er smerter, spesielt menstruasjonssmerter, sier Moen.

Hun legger til at andre symptomer inkluderer smerter ved eggløsning, i dagene før menstruasjon, ved samleie og avførings- eller vannlatingsproblemer, avhengig av hvor endometriosen befinner seg.

– Østrogenhormon må være tilstede for at endometriose skal vokse. Derfor rammes først og fremst kvinner i fruktbar alder, forklarer Moen. Hun legger til at noen kvinner kan være spesielt disponert for å utvikle endometriose, dersom de har medfødte forandringer i livmoren, arvelig belastning, eller dersom de har store blødninger.

Endometriose:

  • Vev som ligner slimhinnen i liv- moren vokser utenfor livmoren.
  • Typiske symptomer: mens- truasjonssmerter, store blødninger, problemer med å bli gravid.
  • Kikkhullsoperasjon kreves vanligvis for å stadfeste en sikker diagnose.
  • Behandles typisk med kirurgi og hormonbehandling.

Kilde: Professor emerita i gynekologi og obstetrikk Mette Haase Moen.

– Internasjonalt anslås det at rundt ti prosent av kvinner har endometriose, sier Moen. Hun legger til at noen kvinner kan ha flere sykdommer, for eksempel både PCOS og endometriose. Hun mener at et av de største problemene er at det går lang tid fra symptomene oppstår, til en diagnose fastsettes.

– Dette tar cirka fem til seks år i Norge, forklarer Moen.

Prøvekanin på prevensjonsmidler

Moen opplyser at kirurgi brukes for å fjerne endometriosen, og hormonbehandling forhindrer at den kommer tilbake.

– Endometriose har en tendens til å returnere, så operasjon alene er utilstrekkelig, forklarer Moen.

Hun påpeker at det finnes mange behandlinger, i form av p-piller, gestagenbehandling (piller, p-stav, sprøyte eller hormonspiral), eller medikament som skaper en kunstig overgangsalder. De har en likeverdig effekt, men bivirkningene kan variere.

– Det kan være frustrerende å måtte prøve seg fram til hva som fungerer for den enkelte. Noen føler seg litt som prøvekaniner, bekrefter Moen.

Førstevalg av behandling ved PCOS er kost- og livsstilsjusteringer. Deretter er kombinerte p-piller og metformin aktuelt.

– Hormonspiral og p-stav er ikke førstevalget, sier Vanky.

Hun legger til at dette spesielt gjelder p-stav, da det inneholder de samme hormonene som hormonspiral, men i høyere doser. Hembre fikk tidlig anbefalt prevensjonsmidler, først i form av p-piller, mot menstruasjonsproblemene.

– Det var slitsomt å kjenne humøret gå opp og ned, i tillegg til andre vanlige bivirkninger som kviser og vektøkning, påpeker hun. Senere byttet hun fra p-piller til p-stav, og så fra p-stav til hormonspiral. Det var før byttet til spiral at hun ble sjekket for mulig PCOS. Hun fikk også tilbud om p-piller i tillegg til p-staven mot smertene, men takket nei, da hun ikke ønsket å tilføre flere hormoner enn hun følte var nødvendig.

– Jeg skulle ønske jeg fikk mer informasjon om medisinen jeg ble foreskrevet, sier Hembre.

Vanky påpeker at det er forskjell mellom p-piller også, og at kombinerte p-piller anbefales over rene gestagen- piller mot PCOS-symptomer. Kombinerte p-piller gir en liten økt risiko for blodpropp.

– Hos kvinner med PCOS er risikoen for blodpropp enda litt høyere, men den er fortsatt minimal. Det viktigste tiltaket er å informere brukerne og gjøre dem oppmerksomme på symptomer på blodpropp, forklarer Vanky.

Hun legger til at det nå utvikles medisiner som ikke bare retter seg mot symptomene på PCOS, men også selve sykdomsprosessen. Metformin er en slik medisin, og flere er i sikte.

Til kamp for kvinnehelse

KVINNEHELSEHUS: Signe Nilssen Stafne har nett- opp begynt arbeidet med å utrede behovet for et kvinnehelsehus i Trondheim.
KVINNEHELSEHUS: Signe Nilssen Stafne har nett- opp begynt arbeidet med å utrede behovet for et kvinnehelsehus i Trondheim.

Fysioterapeut Signe Nilssen Stafne, med doktorgrad innen kvinnehelse ved St. Olavs hospital og NTNU, har nettopp begynt i en deltidsstilling ved Norske kvinners sanitetsforening (NKS) for å utrede behovet for et eget kvinnehelsehus i Trondheim.

– Kvinnehelse omfatter helseproblemer som kun rammer kvinner, eller rammer dem på en annen måte enn menn. Hun trekker fram hjerte- og karsykdommer, der kvinner gjerne har mer diffuse symptomer enn menn, som et typisk eksempel på hvordan forskning som i all hovedsak har blitt gjort på menn, preger vår forståelse av sykdommen.

– Det skjer et løft i positiv retning nå, men vi henger fortsatt langt etter når det gjelder forskning på kvinners helse, konstanterer Stafne.

Hun håper at organisasjoner som NKS kan hjelpe med å tette hullene som finnes i dag.

LES OGSÅ: Aksjonerer mot Ikea

– Studentårene er gjerne sammenfallende med symptomdebut for noen underlivssykdommer, sier Stafne.

Hun påpeker at mange lider i lang tid før de oppsøker hjelp for tabubelagte underlivsplager.

Vulvodyni er ikke sexy nok

Sexolog Olaug Gimse Storrø, med erfaring fra blant annet St. Olavs hospital innenfor sexologisk veiledning og urologisk gynekologi, forteller at det har manglet kunnskap om hvor mange kvinner som rammes av sykdommer som endometriose og vulvodyni.

SEKSUALITET: Olaug Gimse Storrø opp- fordrer helsepersonell til å ta opp temaet med pasientene sine i større grad.
SEKSUALITET: Olaug Gimse Storrø opp- fordrer helsepersonell til å ta opp temaet med pasientene sine i større grad.

– Dette skaper lange ventelister for de som skal behandles nå, sier Storrø. Hun opplyser at det også er stor forskjell mellom sykdommene når det gjelder kunnskap og kompetanse.

– Vulvodyni er en sykdom som vi ikke helt vet hvorfor oppstår, eller hvordan best behandles, mens andre, som endometriose, vet man mer om, påpeker Storrø.

Hun forteller videre at det kan ta lang tid før vulvodyni går over, opp mot flere år.

– Smertene assosiert med vulvodyni inntreffer som oftest ved bakre skjedeinngang, men de kan også være lokalisert opp mot klitoris.

Storrø forklarer at vulva er det utvendige området fra endetarm til og med klitoris. Smerte og stramme muskler i bekkenbunnen, eller de innvendige musklene, er en tilstand som kalles vaginisme, som kan opptre sammen med vulvodyni.

Vulvodyni:

  • Smerter i vulva, kvinners ytre kjønnsorganer.
  • Ukjent, men trolig sammensatt årsak.
  • Typiske symptomer: brennende, sviende smerter, enten ved berøring, eller konstante smerter.
  • Behandles med en kombinasjon av tiltak, blant annet fysioterapi.

Kilde: Fysioterapeut Signe Nilssen Stafne, doktorgrad innen kvinnehelse og sexologisk rådgiver Olaug Gimse Storrø.

Mangelfull kunnskap straffer seg

Alle trekker fram mangelfull kunnskap om kvinnekroppen og kvinnesykdommer, både i utdanningsløpet til helsepersonell og i seksualundervisning på skolen, som en utfordring.

– Symptomer på vulvodyni tolkes ofte feilaktig av leger som en soppinfeksjon, forklarer Storrø. Hun påpeker at slikt fører til feilbehandling, som kan gjøre vondt verre, og mener at spesielt fastleger bør bli bedre kjent med slike tilstander.

– Diffuse symptomer og smerter tas ikke alltid på alvor av helsevesenet, stemmer Stafne i.

Moen peker på manglende kunnskap og bevissthet, både hos helsepersonell, og i samfunnet ellers, som en av grunnene til forsinket diagnose og behandling.

– Endometriose kan debutere allerede i tenårene. Mange får beskjed om at menstruasjonssmerter er noe man må leve, men store smerter som påvirker skolegang og fritid skal man ikke akseptere, konstanterer Moen.

Kropp og psyke går hånd i hånd

– Kropp og psyke bør i større grad sees under ett, også når det kommer til seksualitet og underlivsplager, sier Stafne.

Grensesetting er et aspekt Stafne mener må styrkes i seksualundervisning.

– Mange med vulvodyni sliter med å sette grenser for seg selv. Seksualitet skal være et felles prosjekt, og noe positivt, sier hun.

Storrø er enig i problematikken, og påpeker at mange kvinner med vulvodyni gjennomfører samleie, selv om de har fått samleienekt, gjerne fordi de er redde for å være en dårlig kjæreste, eller er på utkikk etter en partner.

– Vaginal penetrasjon er som oftest det som gjør vondt, så lær alternativ sex, oppfordrer hun.

Hun anbefaler også eventuelle partnere å bli med på samtaler med sexolog og helsepersonell, for få større trygghet og økt kunnskap.